Hallo aus dem Norden

  • Hallo,


    ich bin Michaela 50 Jahre und es geht um meinem Mann 51 Jahre. Ich schreibe als Angehörige und hoffe mich mit anderen Angehörigen austauschen zu können.
    Mein Mann bekamm vor 3 Jahren die Diagnose mit dem Nierenkrebs. Der Krebs hatte eine Größe von 9 cm. Hatte aber nicht gestreut. Er wurde operativ entfernt und danach war alles gut. Jedenfalls für zwei Jahre. Dann kam die Information das sich lungenmetastasen gebieldet haben. diese Metastasen haben sich auch auf die umliegenden Aterien ausgeweitet. So hat sich der Onkologie für eine Immuntherapie für ihn entschieden. Die bekommt er alle drei Wochen als Infusion und täglich mus er tabletten einnehmen. Axitinib & Pembrolizumab bekommt er. Das bekommt er seit 04/22. Anfänglich hat er es gut vertragen, ohne große Nebenwirkungen. Bis nach einiger Zeit sich Bluthochdruck, Müdigkeit und Probleme mit den Schilddrüsen eingestellt. Seit einigen Wochen hat sich schleichend sein Magen Darm gemeldet. Er bekommt immerwieder flüssige Dúrchfälle und Blähungen und Magenkrämpfe.
    Ansonsten geht es ihm gut, so sagt er jedenfalls.
    ich bin mir da nicht sicher, ob das stimmt. Sein Arzt meldet sich nur wenn etwas nicht stimmt, also seine Schilddrüsenwerte nicht in Ordnung sind oder letztens kam der Anruf es liegt eine Überweisung zur Bestrahlung vor. Irgentwie komme ich mir planlos und ohne jegliche Perspektive vor. Ich möchte meinem Mann gerne helfen, unterstützen aber ich bekomme das nicht hin ich weis nicht wie.
    Mein Mann möchte auch nicht andauernt über dieses Thema reden aber ich habe da somit meine Probleme. DAher schreibe ich hier und hoffe das ich durch die erfahrung von anderen Angehörigen etwas mehr Informationen erhalte.


    LG Ela72

  • Ein Problem ist auch, das mein Mann nicht möchte das die familie nichts über seine Krankheit wissen soll. Sie wissen das er vor drei JAhren wegen eines Nierentumos operiert wurde aber nicht das jetzt lungenmetastasen aufgetreten sind. Das wissen sie nicht, das weis nur ich und das macht mir auch schwer zuschaffen, da die ganze Last auf meinen Schultern liegt. Es ist keiner da der uns motiviert oder aufbaut. es wird langsam sehr schwer für mich das durchzuhalten und uns alle zumotivieren.


    LG Ela72

  • Hallo Ela,


    erst mal herzlich willkommen hier im Forum, leider auch aus traurigem Anlass.


    Dein Bericht hat mich sehr berührt, bei meinem Mann ist es fast identisch. Nierenkrebs, inoperabel, er wird palliativ behandelt mit Immuntherapie alle 14 Tage und täglicher Tablette. Darmprobleme hat er ebenfalls dadurch bekommen. Die haben wir aber ganz gut im Griff mit - täglichem geriebenen Apfel in Joghurt dazu Flohsamenschalen 2 Eßl. - hilft im ganz gut und ist halt nix chemisches. Ja Müdigkeit hat er auch, er schläft viel.
    Aber es ist wohl leider so, das diese ganzen Medikamente die die Patienten bekommen auch sehr viele Nebenwirkungen haben, das muss man leider in Kauf nehmen. Mein Mann bekommt diese Therapie seit September 2022 und sie schlägt wohl gut an, letztes CT war der Onkologe zufrieden, die Immuntherapie schlägt gut an. Er macht auch wieder viele Dinge die letztes Jahr im Sommer (meine ganze Geschichte habe ich unter - mein Tagebuch - aufgeschrieben) undenkbar gewesen wären, z.B. fährt er alleine Auto, er fährt alleine zum Arzt, zur Pyhsiotherapie. Alles in allem haben wir trotz allem so etwas - wie einen normalen Alltag -.


    Ja - wie unterstützt man den Patienten? Gute Frage. Es ist schwer, sehr schwer, die schwerste Challenge im Leben. Helfen und unterstützen kann man als Angehöriger nur, indem man einfach "da" ist.
    Seit der Diagnose steht mein Mann im absoluten Mittelpunkt, er wird umsorgt, wir als Familie geben ihm das Gefühl, wir sind bei der Dir, was auch kommt, wir stehen zusammen. Wenn er einen Wunsch äußert setze ich das sofort um, es wird nichts auf die Lange Bank geschoben.
    Wir machen es ihm so schön wie möglich, reden wenig über die Krankheit und versuchen - so weit wie möglich - "Normalität" zu leben. Das tut meinem Mann sehr gut. Auch reden wir nur noch über schöne Dinge, negative Dinge bekommen bei uns nur noch ganz wenig Raum.


    So leben wir mit dieser Sch....... Krankheit. Aber bis hierhin war ein langer, sehr schmerzhafter Weg von Schock bis Heulkrämpfen alles dabei. Wir sind heute ganz froh eine Ballance gefunden zu haben. (Obwohl es natürlich noch schmerzt und ich Schlafprobleme etc habe) Aber hadern mit dem Schicksal bringt gar nix, jeden Tag das Beste draus zu machen, das sehe ich als meine Aufgabe und das ist das was ich meinem Mann schenken kann.


    Ich habe auch niemanden der mich motiviert und aufbaut, mein Mann war schon so oft sehr krank, das sich alle zurückgezogen haben, tja wenn man mit zuviel negativem behaftet ist, ist man für die Gesellschaft nicht interessant.


    Dafür haben wir zwei erwachsene ganz liebe Söhne und seit Januar 2023 wohnt auch wieder ein Hund bei uns, der uns viel Freude bringt.


    Auch dafür ist dieses Forum hier wunderbar, wenn man keinen hat, mit dem man seine Sorgen und Kummer teilt, dann ist man wenigstens hier unter Gleichgesinnten, Betroffenen hier wird man verstanden und kann sich alles von der Seele schreiben.


    Mein Mann ist übrigens 64 Jahre alt.


    Ich schicke Dir mal ein Paket Kraft rüber.


    LG Lena

  • Hallo Lena,


    danke für die lieben Worte.


    Ich versuche unseren Alltag auch ganz normal weiterzuführen. Mein Mann kann normal zur Arbeit gehen. Er hat aber auch die Möglichkeit sich auf der Arbeit etwas
    zurückzuziehen oder auch Homeoffice zu machen. Urlaub machen ist gottseidank auch noch möglich und ist auch sehr wichtig um neue Energien schöpfen zu können.


    ich arbeite auch noch in Teilzeit (30H) die Woche als Projektassistentin bei einem IT Dienstleister, sodass ich hier etwas Ablenkung habe.
    Einen Freundeskreis haben wir leider nicht, da hat mein Mann vorher aber auch schon nicht viel Wert drauf geleght. Das sieht bei mir etwas anders aus. Zwar stehe ich
    nicht gerne im Mittelpunkt aber Ich bin gerne unter Menschen. Ich versuche mir zuur Zeit einen neuen kleinen Frendeskreis aufzubauen.
    Ein Hund zu haben war auch schon mal unser Plan, aber da wir beide noch keine Erfahrungen mit Hunden haben und uns nicht noch mehr zumuten wollen
    wird das mit dem Hund wohl leider nichts werden.


    Das es Deinem Mann wieder etwas besser geht ist prima. Was bekommt er für Medikamente? Mein Mann bekommt Axitinib & Pembrolizumab. Laut CT ist der tumor etwas zurückgegangen.
    Aber anscheint hat er sich nicht weit genug zurück gebildet sodass sein Arzt ihm zur Bestrahlung überwiesen hat. Die Metastasen sind in der Lunge (rechts und links).
    Ich hoffe nur das die Bestrahulung nicht zuviel von der Lunge kaputt macht. Den die Lunge kann sich nicht regenerieren.


    Alles Gute noch weiterhin und es wäre schön wenn Wir noch öfters von einander hören:-)


    LG Ela

  • Hallo ela72,


    Willkommen bei uns im Forum.


    Ich habe Dich gerade für den geschützten Bereich "Angehörige und Freunde" freigeschaltet.
    Hier findest Du immer jemanden, der sich mit Dir austauscht und Dir zuhört.


    So geht´s in den geschützten Bereich
    Gehe zurück auf die Forumseite und scrolle runter bis in den Bereich, für den Du freigeschaltet bist. Dort kannst Du in "meine Geschichte" oder "mein Tagebuch" ein neues Thema aufmachen.


    Schau Dich in Ruhe um, wir lesen uns dann im geschützten Bereich.


    Bitte schreibe hier nicht weiter, denn dieser Bereich ist öffentlich.
    _________________
    Liebe Grüße Ursula

  • Hallo Ela,


    das ist ja toll, das Dein Mann ganz normal zur Arbeit gehen kann. Ich finde jede Normalität bei dieser schweren Krankheit hilft ungemein. Das ihr auch noch Urlaub machen könnt, ist ja echt klasse. Das bringt so viel - besonders für den Kopf - mal weg von dem ganzen Mist.


    Mein Mann ist seit Anfang des Jahres Rentner (er könnte auch von der Kraft her gar nicht mehr arbeiten) und ich arbeite Vollzeit bei einer Bundesbehörde, 90 % im Homeoffice, einmal die Woche habe ich Officetag, den genieße ich sehr, den Austausch mit Kollegen etc. einfach mal was anderes sehen und hören, halt einfach ein Stück Normalität.


    Bei meinem Mann wurde die Hüfte bestrahlt, da der Krebs diese schon angeknabbert hatte und er darauf hin sofort eine neue eingesetzt bekam. Hat wohl was gebracht die Bestrahlung, da das letzte CT wohl ganz in Ordnung war. Ich wünsche Euch nur das Beste für die Bestrahlung drücke Euch fest die Daumen.


    Mein Mann bekommt ein Medikament das heißt Cabometyx.


    Klar hören wir hier voneinander, wir sind doch Leidensgenossen!


    All the best for you, LG Lena

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