und es endet wohl nie, brauche dringend Hilfe

  • War vor über einem Jahr etwas aktiver im Forum, mein Mann erhielt nach etlichen Blasentumoren eine Neoblase. Es war ein harter und steiniger Weg. Wir waren sicher, jetzt geht es aufwärts. Dann vor 6-8 Wochen ständig Unterleibsschmerzen, von CT über Darmspiegelung stand fest, das Sigma ist nicht o.k. ein Stück Darm muss entfernt werden. Gestern war die OP. Die OP wurde abgebrochen, weil man im kleinen Becken einen Tumor gefunden hat. Es wird Chemo geben und dann eine neue OP. Genaueres erfahren wir morgen bei einem ausführlichen Gespräch mit dem Urologen, mit dabei der operierede Chirug. Der warf dann gestern spätnachmittag alles raus was wichtig war, doch so schnell erfasst man das nicht alles. Er sprach von evtl. künstlichem Darmausgang bzw. künstlichem Blasenausgang. Was kommt nun auf uns zu? Meine Kraft ist nicht mehr die Beste.
    Vielleicht kann mir ja jemand einen Tip geben, auch worauf ich morgen bei dem Gespräch achten muss oder soll. Bin dankbar für jeden Tipp.

  • tja, jetzt bist Du wieder da. Ich hoffe, dass Ihr morgen alles
    gut erklärt bekommt und dann auch gleich der Angriff auf
    den Krebs losgeht. Es wird Dir bestimmt bald jemand etwas
    dazu sagen könne, ich kann es nicht.
    Aber ich wünsch Euch auf jeden Fall alles Gute

  • Hoffe, das man mir das nicht übel nimmt, das ich so lange nicht im Forum unterwegs war. Aber ich konnte und wollte einfach nichts mehr von dem Teufelskreis Krebs hören. Doch nun hat er uns wieder erreicht.


    Und was machst Du dann? Du erinnerst Dich an die Dinge, wo man Dich versteht!!!


    Gruß Marita

  • Liebe Marita, auch wenn ich Dir schon auf Deine Pn geantwortet habe, will ich hier noch etwas dazu schreiben. Es macht überhaupt nichts, wenn Du länger nicht hier warst. Deinem Mann ging es wieder gut und Du hattest andere Sorgen, und vor allen Dingen hattest Du Leben nachzuholen, stimmts?
    Jetzt geht alles also wieder von vorne los. Da Dein Mann ja eine Neonblase hatte, wird es sich nicht um ein Rezitiv handeln, sondern um eine Metastase. Bei Blasenkrebs entstehen die gern. Mein Mann hatte ja auch Blasenkrebs, konnte aber noch erhaltend operiert werden.
    Nun aber zu Deiner Frage wegen künstlichem Ausgang. Wahrscheinlich meint der Arzt, daß die Neonblase entfernt werden muß bei der Operation , und es kann auch sein, daß nicht nur das Sigma, sondern noch mehr Darm entfernt werden muß, so daß der Dickdarm nicht mehr bis zum After ausreicht. Da bekäme er dann am Bauch einen künstlichen Darmausgang/ Blasenausgang, vielleicht sogar Beides. Natürlich ist das nicht gerade schön, wenn man einen oder gar 2 Beutel am Bauch hat, aber die Hauptsache ist doch, daß der Krebs weg kommt und Dein Mann lebt. Das verstehst Du ja sowieso , aber Du wirst das auch Deinem Mann verständlich machen müssen, falls er daran verzweifeln will. Mein Mann hat seit 1996, also seit 11 Jahren nach Darmkrebs einen künstlichen Darmausgang und er lebt gut damit. Wir kennen auch viele Menschen mit diesem doppelten Ausgang. Sollte es wirklich so weit kommen, dann gebe ich Dir gern die Adresse von einem anderen Forum, wo es fast nur um künstliche Ausgänge geht. Ich denke, Du wirst Dich dann melden.
    Jetzt aber drücke ich Dir erst einmal für das Arztgespräch morgen alle beiden Daumen.

  • Hallo Marita!


    Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.


    Ich kann mich Marieluise nur anschliessen. Ich kann zwar nichts über einen Blasenausgang sagen, aber eine künstlichen Darmausgang hatte ich selber schon. Es ist nicht schön, klar. Aber man kann damit leben und das sogar sehr gut. Wenn Du dazu irgendwelche Fragen hast, melde Dich ruhig bei mir.


    Wichtig ist das das Teufelszeug rauskommt, alles andere kann man bewältigen.


    Liebe Grüße
    Monika

  • Hi Marita,


    ich gehöre zur Stoma-Fraktion, d.h. ich habe keinen Dickdarm mehr, bzw. einen kleinen Rest, der nicht mehr an den Verdauungstrakt angeschlossen ist. Ein Stoma ist nichts Schlimmes. Man kann prima damit leben. Im Kopf sieht vorab Alles viel unschöner aus, als es tatsächlich ist. Ich habe vor meiner OP gesagt, dass ich von der Hochbrücke springe, wenn ich einen Seitenausgang bekomme. Wie gut, dass ich unter Höhenangst leide, denn sonst hätte ich ein schönes Leben verpasst. :D


    Wenn Du wissen möchtest, was während der OP passieren wird, schau hier in die Kurzfassung:


    http://de.wikipedia.org/wiki/Enterostoma


    Ich schreibe in der Wikipedia mit. Der Text stammt von mir und ist sachlich richtig. Wenn Du dich weitergehend damit beschäftigen möchtest, schaue hier:


    http://www.stoma-welt.de/


    Christians Seite ist eindeutig die beste in Deutschland. Klicke dort auch gerne auf den Link zum Stoma-Forum. Da findest Du eine liebe Community, die nie müde wird, mit hilfreichen Tipps beiseite zu stehen. Mich findest Du mit anderem Namen auch dort. :)


    Fragen, die Ihr stellen solltet:


    - Ist ein Colo- (Dickdarmausgang) oder ein Ileostoma (Dünndarmausgang) geplant?
    - Gibt es in dem KH eine Stomatherapeutin, die den optimalen sitz des Stomas im Vorfeld anzeichnet? (Das ist wichtig! Ein Stoma, das z. B. in einer Hautfalte liegt, lässt sich nicht versorgen und macht nur Ärger.)
    - Wie häufig wird dieser Eingriff an dem KH gemacht? Gibt es einen wirklichen Darmspezialisten? (Wenn nicht, denkt darüber nach, an ein anderes KH zu gehen. Wird die OP nicht korrekt durchgeführt, kann es gravierende OP-Komplikationen geben. Da kann ich nach undichter Darmnaht und nachfolgender Bauchfellentzündung unter Beteiligung eines KLinikkeims ein Lied von singen.)
    - Wird unmittelbar nach der OP eine Stomatherapeutin vor Ort sein, um an die Versorgung des Stomas heranzuführen? (Wenn nicht, solltet Ihr Euch selbst um eine kümmern, die ins KH kommt. Fragt dann also auch gleich, ob man im KH damit Probleme hat. Ggfs. kann die dann auch vor der OP die Stomaposition anzeichnen...)


    Wenn Alles gut geht, stellt Euch darauf ein, dass die Ernährung anfangs problematisch sein kann. Einiges wird nach der OP zunächst nicht mehr vertragen und auch die Stuhlkonsistenz kann zu wünschen übrig lassen. Führt ein Ernährungstagebuch, um problematische Nahrungsmittel auszuschalten. Das ist aber nur vorübergehend so. Nach einigen Wochen wird es schon deutlich besser und nach spätestens einem Jahr hat sich der Restdarm meist gut angepasst.


    Wie gesagt, ein gut angelegtes Stoma ist völlig unproblematisch. Mache Dir diesbezüglich keine Sorgen. *knuddel*


    Ich drücke Euch ganz doll die Daumen!


    :troest Liebe Grüße Birgit

    Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma
    ____________
    Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
    (Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

  • Möchte mich schon vorab bedanken, für die tolle Unterstützung.
    Heute um 17.oo Uhr haben wir den Termin mit denm Professor. Danach werde ich mich melden und Bericht erstatten. Dann wissen wir, wo wir mit rechnen müssen. Werde mich dann auch mit einigen unter PN melden :)
    Bis dahin liebe Grüße
    Marita

  • Hallo, liebe Marita, ich habe gerade gemerkt, daß Du und alle noch in der Vorstellungsrunde geschrieben haben. Du bist aber schon seit vorigem Jahr für den geschützten Bereich freigeschalten. Hier kann jeder Pc- Benutzer alles lesen. Das ist nicht gut. Bitte versuche im geschützten Bereich ein Thema aufzumachen, dann können wir vielleicht die letzten Beiträge noch rüberkopieren. Danke.

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