Jeden Tag gibt es neue Fragen und die Antworten zu bekommen ist nicht immer einfach. Habe bisher nur mit der Suchfunktion in den Foren gestöbert, aber das wird mir langsam zu zeitraubend, sorry.
Deshalb stelle ich mich erstmal vor, um gezielt Antworten und Tips zu bekommen.
Ich heiße Frank, bin 46 Jahre alt und bin seit meinem 19. Lebensjahr mit meiner Frau zusammen. Nachdem ich bereits meine Mutter viel zu früh durch den Krebs verlor, hätte ich nicht erwartet, das mir dasselbe mit der 2. wichtigen Frau in meinem Leben passieren würde.
Vor 1 1/2 Jahren wurde ein Knoten festgestellt und dann ging alles ganz schnell. Gewebeprobe ergab bösartig, linke Seite amputiert, leider auch mehrere Lymphknoten befallen. Dann die Chemotherapie mit anschließender REHA. Das war vor genau einem Jahr. Jetzt hatten wir erhofft, das wir weingstens ein paar Jahre Ruhe hätten. Aber bereits im November klagte sie immer mehr über Rückenschmerzen. Die ersten Diagnosen waren trotz Knochesyntigramm falsch, es wurde auf Athrose und verschlissene Bandscheiben getippt (...inzwischen weiß ich, das "getippt" oftmals der passende Ausdruck für die Aussage von Ärzten ist). Die anschließende Falschbehandlung mit immer intensiverer Gymnastik hätte sicherlich irgendwann zu einer FrakturderWirbelsäule geführt, wenn nicht vorher die Nieren versagt hätten wegen dem Calciumüberschuß durch die sich auflösenden Wirbel.
Ab Mitte Februar war sie 7 Wochen im Krankenhaus, davon zeitweise auf Intensiv. Es folgte eine schlechte Nachricht nach der anderen die darin gipfelten, das auch die Lunge bereits angegriffen ist und sich im Pleuraspalt schon viel Wasser angesammelt hat.Es gab Unmengen Schmerzmittel, unendliche Momente der Übelkeit, Bestrahlung, überall Schläuche für Sauerstoff, Schmerzpumpe, Infusionen, Blasenkatheter, Wasserabsaugung usw. . Die Lebenserwartung wurde zuerst in Monaten, dann Wochen und zeitweise nur noch in Tagen gerechnet.
Aber dann ging es plötzlich wieder aufwärts, sie hatte sich noch einmal eine Spielverlängerung erkämpft.
In den 4 Wochen REHA lag sie die meiste Zeit im Bett, da die Schmerzen trotz Morphiumpflaster und insgeamt 7 einzunehmenden Medikamenten zu stark sind. Eine weitere Erhöhung der Dosis ist nicht möglich, da sie dann nur noch am Spucken ist.
Jetzt wurde sie vor einer Woche aus der REHA nach Hause entlassen. Es gab gute Tage, an denen sie mit dem Rollator sogar einen kleinen Spaziergang machen konnte, aber auch schlechte, an denen sie über 2 Tage spucken mußte.
Ich weiß nicht wie das weitergehen soll. Wir haben 2 Kinder (13+17) und keine Verwandschaft in der Nähe (800 Km Entfernung). Aber das ist alles kaum zu schaffen. Der Job, der Haushalt mit Einkaufen, Wäsche, Kochen etc. kostet unheimlich viel Zeit. Den Kindern muß ich auch Zeit schenken in dieser für sie schwierigen Zeit. Und wo soll ich jetzt noch die Zeit nehmen, meine Frau zu betreuen???
Meinen Arbeitsvertrag habe ich bereits von 40 auf 30 Stunden gekürzt. Natürlich mit dem entsprechenden Verdienstverlust, und das in einer Zeit, in der ich mehrmals in der Woche in der Apotheke mind. 25 EUR Rezeptgebühr gelassen habe.
Aber jetzt zu meiner eigentlichen Frage: Was für Hilfen gibt es für derartige Situationen?
- Der Hausarzt schaut auf Anforderung vorbei, verschreibt irgendein Medikament und ist wieder verschwunden. Danach geht die Spuckerei aber weiter, die Nacht kommt usw.... Vom Wochenende und dem anonymen Notdienst will ich gar nicht erst anfangen.
- Pflegestufe beantragen? Geht es da nicht in erster Linie um Körperpflege etc. und weniger um medizinische Betreuung?? Das bringt uns auch nicht weiter wenn ich zur Arbeit bin und es ihr grottenschlecht geht.
- Ein Hospiz. Habe ich mir angesehen und einer sehr guten Eindruck bekommen. Topbetreuung bei netten Leuten. Aber damit darf ich ihr nicht kommen. Sie will zu Hause bleiben und nicht in den Vorhof zum Friedhof (...so sieht sie es).
- Gibt es Alternativen zu den aktuellen Medikamenten. Alle Ärzte, denen wir bisher begegnet sind, experimenmtieren mit demselben Zeugs auf dem Grat zwischen Schmerzlinderung und andauerner Übelkeit. Gibt es auch andere Wege?
Bisher habe ich das alles irgendwie gepackt, bin selber überrascht darüber. Aber steter Tropfen höhlt den Stein. Ich werde immer nervöser, fahriger, vergesslicher. Schlafe nur noch unregelmäßig und erwische mich dabei, wie mich immer öfter die Zukunftsangst beschäftigt.
Auf jeden Fall tat es ganz gut, das niederzuschreiben.
Vielleicht kann mir der/die eine oder andere paar Tips geben, wie sie selber bereits so eine Situation gemeistert haben.
Gruß, Frank
